Сообщений в теме: 193

[Ксюшка]

Доброе утро, наша большая и дружная семья!!!
Наконец-то я пишу хорошие новости – по результатам типирования крови нам нашли два подходящих донора! Это молодые парни из Германии. Теперь, если еще раз согласятся на донорство, их вызовут там на дообследование. Вся процедура займет от двух до четырех недель, поэтому крепко держим кулачки!
Милочка чувствует себя стабильно, ездим на дневной стационар, с кожей проблемы сохраняются. В среду вливали иммуноглобулин, перенесла процедуру нормально, раньше поднималась температура и общее состояние ухудшалось, на этот раз Мила держалась молодцом. Отменили нам антибиотики, но остальные препараты, в том числе и Циклоспорин, оставили. Вчера вечером наша девочка долго «читала» книжки, пела песенки, в общем, была в настроении, а у меня, если честно, появилось двоякое чувство: и рада, что началось хоть какое-то продвижение, но и страх берет за предстоящее. Но мы справимся, и обязательно выйдем победителями из этой нелегкой борьбы. А вам всем большое спасибо за помощь и поддержку! Огромная благодарность Лидии (под ником Бабайка) за перечисленные 400 долларов и Наталье Березиной за статью в газете! Нам очень повезло, что есть такие добрые и отзывчивые друзья! Приятных всем выходных!

[ALEXA]

     , будем молиться!

[knopochka]

ой, ну наконец-то, будем держать кулачки, и ждать хороших новостей.

[bege]

Какая новость отличная! Теперь держим кулачки и ВЕРИМ, что все получится, ОБЯЗАТЕЛЬНО получится! 

[Ксюшка]

Очень надеемся, девочки. Всем спасибо за внимание к судьбе Милы.

[kazimir]

Доброе утро! перевела денежку с привата на приват. Дай Бог сил и здоровья Милочке!

[Ксюшка]

Доброе утро! перевела денежку с привата на приват. Дай Бог сил и здоровья Милочке!

Добрый день, спасибо. Но сбор уже закрыт, денежка будет на игрушку

Доброе утро, наши хорошие!
Вчера с Милочкой были в клинике сдали все анализы, по ответам все в норме, только уровень Циклоспорина был низкий. Прокапались, подняли до нужного уровня и нас отпустили домой до пятницы! Дай Бог чтобы состояние нашей девочки позволило побыть эти дни на квартире, ведь после того как положат в отделение трансплантологии, вернемся на дневной стационар не раньше чем через 2-3 месяца.
С кожей проблемы сохраняются, краснеет и шелушится, обрабатываем и мажем кремом несколько раз в день, чтобы хоть немного унять зуд. Кушает все так же диетическое – только отварное и тушеное, картофель и кисломолочное категорически нельзя, поэтому любимую пюрешку и творожок часто просит, приходится придумывать различные отговорки)). Ну и конечно конфетки! Может полдня ходить следом и показывать указательный пальчик – дай только одну, только дай! Осталось немного потерпеть, и будет кушать конфетки, и яблочки, и творожки. Спасибо Вам, что до сих пор с нами!!! Храни Господь Вас и Ваших детей!!!

[Ксюшка]

Доброе утро, любимая группа! Всем от Милочки большой привет!
Вчера ездили в клинику, сдавали кровь на анализы, прокапались и уж к часу были дома. Анализы все в норме, кроме гемоглобина – немного низковат, плохо конечно без свежего воздуха и фруктов, но будем пробовать поднимать печеночкой. Раздражительность у нашей крошки пока прошла, стала более любознательная, намного увеличила словарный запас – говорит много, но понимаем ее только мы))). С аппетитом проблем нет, кушать просит, но диетическое и маленькими порциями. На этой неделе мы игрались кубиками: знает Мила все основные цвета и почти половину букв, сейчас, когда самочувствие улучшилось, и усидчивости поубавилось, ей бы играться активными играми, но быстро устает.
Прошла уже первая неделя, когда сказали, что нашли двух доноров, они сейчас проходят обследование и окончательный ответ нам скажут через 2-3 недели.
Спасибо, что вы с нами и молитесь за здоровье нашей девочки!

[Ксюшка]

Доброе утро, наша семья! Наши доноры начали обследование, а мы заступили на подготовку. Сдаем всевозможные анализы, уже прошли стоматолога и эндокринолога, остальных врачей, УЗИ органов, КТ грудной клетки постараемся пройти до конца недели. Чувствует себя Мила стабильно, с кишечником особых проблем нет, только с кожей никак лучше не становится, но это уже пройдет после ТКМ. Все лекарства принимаем по-прежнему, в том числе и Циклоспорин, эту химию нужно будет принимать и несколько месяцев после трансплантации.
С настроением все переменно, наше напряжение и тревога, наверное, и доченьке передается, хотя дома стараемся ни о чем не думать, просто наслаждаемся тем, что мы вместе. А еще нам продолжают поднимать настроение наши добрые Феи. Получили посылку от Олечки Беднарской с вещичками для Милочки, книжками на родном языке и канцелярией! Олечка здоровья Вам и вашей семье. Всех благ и пусть все невзгоды обходят вас стороной. Вы настоящий волшебник, который дарит людям счастье и делает добро!
Для нашей семьи наступает тяжелый период и мы очень просим вас - будьте с нами, продолжайте держать за нас кулачки и молиться вместе с нами. Победа будет Милочкой, но нам нужна ваша поддержка. Спасибо огромное, что верите в нас и так сильно любите нашу Милашечку!!!

[Ксюшка]

Всем доброе утро! Наши коротенькие новости: Милочка продолжает проходить обследование, прошли уже большинство врачей, сделали кардиограмму, некоторые ответы по крови будут готовы только через 2 недели. Регулярно сдаем кровь на уровень Циклоспорина в крови, в последнее время никак не можем подобрать дозировку – если низкий уровень, то чуть подымаем, а на следующий день уже зашкаливает, приходится уменьшать, и так уже почти неделю. Утром в клинику собирается со скандалом, начинает плакать и проситься остаться дома, каждый раз уговариваем с большим трудом, но все процедуры переносит терпеливо, она хоть и маленькая, но уже большая умница!
Общее самочувствие остается стабильным, только уже третий день временами поднимается температура, Мила сразу становится вяленькой и просится спать. Причину пока не нашли, но лечащий врач говорит, что это может быть от основного заболевания. Есть и хорошие новости о нашей крошке: с каждым днем говорит все лучше и больше новых слов, умеет считать до пяти, дальше путает местами цифры, в планшете, подаренном Татьяной, много детских развивающих игр, поэтому очень помогает – в некоторые игры сама играет, а те которые сложнее уже со мной.
Вот такие на сегодня у нас новости. Родные, спасибо всем за поддержку и помощь, мы вас очень любим!!!

[Ксюшка]

Доброе утро, наши добрые друзья!!!
Милочка продолжает проходить обследование, обошли еще не всех врачей, на следующей неделе будут делать ТКМ головы и повторное УЗИ печени и почек. Анализы пока в норме, немного опять упал гемоглобин, лечение продолжаем, поддерживающую химию принимаем.
Общее самочувствие Милы без изменений, с кожей по-прежнему проблемы, только чуть сошла краснота. Обрабатываем несколько раз в день отварами трав, мажем кремом. Спать стала плохо, часто плачет и кричит по ночам, бывает, полночи на руках носим, только под утро крепко засыпает.
Но вы с нами, мы чувствуем ваши молитвы, читаем слова поддержки и поэтому у Милочки обязательно все будет хорошо! Спасибо, что вы у нас есть!

[Ксюшка]

Доброе утро! Сегодня мы с Милочкой ложимся на сутки в отделение для постановки центрального катетора. Немного объясню что это: при подготовке и после трансплантации Миле будут много вливать лекарств, так чтобы не колоть венки каждый раз или не использовать обычный катетор, до начала лечения устанавливается центральный венозный. Это хирургическая процедура под общим наркозом, во время которой тонкую, гибкую пластиковую трубку вводят в крупную вену возле шеи, затем ее продвигают вдоль грудной стенки и выводят через кожу на некотором расстоянии от места введения в вену. В общем, через пару недель нас уже положат в отделение трансплантологии. Как сказал врач, планировалось на начало марта, но донор заболел, поэтому немного перенесли по времени.
Врачей мы всех обошли, прокапали иммуноглобулин (слава Богу перенесла доченька хорошо), теперь готовимся морально. Мила, в последнее время, ведет себя немного спокойнее, вяленькая, уставшая, даже кушать не очень охотно. Очень просим молитв о здравии тяжело болящего младенца Меланьи. Спасибо всем вам от всего сердца!

[knopochka]

Очень, надеемся на скорейшее выздоровление!!!

Вы молодцы!!!

[ALEXA]

Дай Бог этой сильной девочке перенести все это. Она умничка. Быстрей бы все закончилось!

[bege]

Дай Бог сил маленькой крохе!

[Ксюшка]

Девочки, спасибо. Держим кулачки

[Ксюшка]

Доброе утро, наши дорогие! Мы с Милой пока дома, во вторник установили порт, доченька натерпелась и намучалась, а когда проснулась после наркоза, то закатила такой концерт, что к вечеру нас отпустили, с условием утром приехать. По приезду домой, целый вечер папе рассказывала и показывала, где дядя врач сделал ваву, какой он плохой и как она его ругала. Уже девятый месяц пошел, как мы не выходим из больниц, а только меняем одну на другую, конечно Милочка уже все понимает и знает, что будут делать больно, но осталось потерпеть совсем немного, ведь большую часть пути мы уже прошли, осталась меньшая, но самая серьезная.
С аппетитом проблем нет, вчера попросила котлеты с любимой когда-то картошкой (уже несколько месяцев Милочке не даем пюре, нельзя), котлетки на пару я приготовила, а вместо картошки – гречневую кашку, повозмущалась, конечно, но скушала с удовольствием.
На следующей неделе нас ознакомят со списком вещей, которые необходимо взять с собой в отделение, расскажут подробнее о предстоящей трансплантации.
Спасибо большое за помощь, поддержку, пожалуйста, не забывайте нас и молитесь за Милочку!

[knopochka]

С праздником Милочку и ее маму!!! Здоровья и терпения.

Все будет хорошо.

[Ксюшка]

Оль, спасибо

[Ксюшка]

Доброе утро, наша семья! Всем спасибо большое за поздравления и пожелания! Мы всей семьёй еще раз поздравляем всех женщин с праздником, оставайтесь всегда такими милыми, очаровательными, любите и будьте любимы!!!
Вчерашний день мы провели дома, Милочка очень плохо спала ночью, часто просыпалась, поэтому мы нормально заснули только почти в 5 утра и проснулись уже в 9. Папа приготовил нам завтрак, поздравил, и целый день мы провели в приподнятом настроении, показали доченьке кукольный спектакль с множеством ролей, который повторили вечером по просьбе нашего командира. В общем, Милаша осталась очень довольна и заснула довольно рано, еще и десяти не было. Ночь прошла спокойно, сейчас уже все игрушки сносит на диван, чувствую потребует продолжения спектакля))). О предстоящем стараемся не думать, живем и наслаждаемся каждым днем!
Спасибо, семья, вам огромное за всю вашу любовь и поддержку!!!