Сообщений в теме: 193

[Ксюшка]

Доброе утро, любимая группа! Милашечка сегодня проснулась совсем не в настроении, ночью была небольшая температура, долго ворочалась и часто просыпалась. Сегодня проснулась, как всегда обработались и приняли лекарства, но играться пока не хочет, совсем вялая, просит мультики. Надеюсь это ненадолго, скоро должен папа приехать и он наверняка доченьке сможет поднять настроение. Изменений по приему лекарств и по донору пока нет, в ожидании.
Наша подружка, Эмилия Конах, поздравила Милу с Днем рождения! На фото наша принцесса с подарком))) Эмилия наша ровесница и с почти аналогичным диагнозом стойко преодолевает все препятствия после ТКМ. Эмилечка, вы обязательно погуляете с Милой на улице и поиграете во все игры! Леночка, спасибо за позитивный настрой!

Девочки, фото Милы не могу скопировать, поэтому кому интересно вот ее группа (прошу модераторов пропустить, это не спам), там есть ее фотки с подарками. http://www.odnoklass...ics/-1265303003

Сообщение отредактировал Ксюшка: 06 Январь 2014 - 11:48

[ALEXA]

Пусть звездочка,которая зажглась при рождении этой малышки, в этот вечер горит еще ярче и никогда не гаснет. Пусть чудо произойдет!

[Ксюшка]

Пусть звездочка,которая зажглась при рождении этой малышки, в этот вечер горит еще ярче и никогда не гаснет. Пусть чудо произойдет!

Алена, спасибо. Ждем окончания праздников

[Ксюшка]

Доброе утро, наши родные! Вот и прошли праздники, а мы теперь каждый день будем ждать новости от врачей по поводу донора. Обещали дать ответ к середине января и очень хочется верить, что мы его получим!
Милочкино состояние остается по-прежнему стабильно тяжелым, ходим по палате, когда есть настроение, принимаем все лекарства: таблетки, микстуры, капельница подключена круглосуточно. Вчера понос немного утих, на горшок садились раза 4, но зато с кожей стало хуже, не просто шелушиться, а облазит слоями. Когда проверяли и промывали подключичный катетер, отклеивали лейкопластырь вместе со слоем кожи, а потом еще и спиртом обработали, так крику было, еле успокоилась. Когда проводят меньше манипуляций, Мила себя хорошо ведет, долго и спокойно играется, но если сделали больно, весь день потом капризничает, ничего не хочет.
Сколько же нашим маленьким здесь приходится пережить! Морально таким клиникам можно дать только одно определение – Ад на земле. Сколько боли, слез, терпения у деток и когда насмотришься на такое, то все остальные проблемы в жизни – злой начальник, сварливая коллега или соседка, бросил любимый или предал друг, становятся смешными недоразумениями. Начинаешь ценить каждую улыбку своего ребенка, радуешься каждому новому слову, происходит полная переоценка смысла жизни. Поэтому так важна и Ваша поддержка! Добрые слова в таких ситуациях очень нужны, они не дают упасть морально. Спасибо Вам за то тепло, которое даете!

[irine]

Девочки, держитесь. Мы морально с вами. Дай Бог, чтобы поскорее решился вопрос с донором и у вас всё наконец-то наладилось. Мы в это верим

[Ксюшка]

Девочки, держитесь. Мы морально с вами. Дай Бог, чтобы поскорее решился вопрос с донором и у вас всё наконец-то наладилось. Мы в это верим

Ира, спасибо. Очень ждем.

[Ксюшка]

Добрый день, наши дорогие! У нас совсем невеселые новости – вчера отправили кровь Милочки на типирование в Германию, а это значит, что поиск донора начинается сначала, и опять месяцы ожидания. На вопрос врачу что с донором из Самары мы так и не получили вразумительного ответа, сказала что на запрос не отвечают и они решили перестраховаться Германией. Почему сразу не давали запрос в международный банк? Ведь в договоре с клиникой было написано именно за международный и ни слова за Самару. В общем, у нас много вопросов, но на них ответов мы получить не можем.
Милочкино состояние немного ухудшилось – держится температура, по результатам УЗИ печень и почки увеличены, оно объяснимо, ведь круглосуточно вливают литрами растворы и препараты, пьём много лекарств и получаем поддерживающую «химию». Ходим по палате, совсем немного, ножки слабенькие, силы и устойчивости пока в них нет. Доченька идет, а я распутываю и поддерживаю кучу проводов от неё.
Друзья, очень прошу помощи для Эмилии Конах в поиске лекарства Цидофовир, оно необходимо для продолжения лечения. В аптеках его достать невозможно, даже в частных, врачи из Минска не могут посодействовать в его покупке. Всегда этот препарат родители доставали сами. У кого есть возможность, откликнитесь, пожалуйста!
Мы очень благодарны каждому из вас, спасибо что вы есть!!!

[ALEXA]

Ксюш, новостей нет?

[Ксюшка]

Нет, Ален. сама по несколько раз в день проверяю.Должны п идее сегодня-завтра, выходные прошли, может о доноре что-то известно  стало.

[Ксюшка]

Дорогие участники, мы понимаем, что Вы переживаете за нашу Милашку и ждете новостей. По техническим причинам новости будут только завтра. Только узнали, что состояние Милочки вроде лучше, если не учитывать основного заболевания.
Да еще врачи обещают сообщить новости о Самаре как и обещали В СЕРЕДИНЕ ЯНВАРЯ!!!
Посмотрим, что нам скажут по донору. Осталось два дня и опять будем пытать врачей за нашего спасителя(донора)!!
С праздником ВСЕХ!!!

[Ксюшка]

Доброе утро, наши родненькие! Знаю, вы очень ждете новостей от нас, но, к сожалению, были проблемы с интернетом, поэтому никак не удавалось выйти на связь.
Милочка чувствует себя уже получше, слава Богу! Поддерживающая химиотерапия начала давать результаты, уже 2 недели Циклоспорин вводят внутривенно, а не микстурой как раньше. Из-за диареи лекарства видимо совсем не усваивались. Теперь с кожей заметные улучшения, с кишечником тоже проблем намного меньше, но и волосики стали очень сильно выпадать. Стричь пока не будем, каждый день Мила просит сделать прическу, пока есть из чего, а дальше посмотрим. Ходит по палате, играется, стала намного спокойней днем и ночью спит лучше, но мы уже столько прошли, что боюсь и сглазить.
По донору из России ответа так и нет, а в Германии кровь проходит глубокое типирование, этот процесс займет около 2-х недель.
Спасибо, что вы с нами, верите и молитесь за Милочку! Без вашей помощи и поддержки нам не справиться!!!

[bege]

Господи, помоги этой крохе! И дай сил родителям и близким! Каждый день первым делом ищу обновления в этой теме. Милочка, мы все держим кулачки за тебя! Все будет хорошо!

[Ксюшка]

Господи, помоги этой крохе! И дай сил родителям и близким! Каждый день первым делом ищу обновления в этой теме. Милочка, мы все держим кулачки за тебя! Все будет хорошо!

Спасибо, Наташ. Ждем новостей и молимся.

[Ксюшка]

Добрый вечер, наша большая семья! Поздравляем всех с Великим праздником Крещения!
Пусть Святая Вода смоет боль и досаду,
Пусть недуг и недруг уйдут далеко,
В светлый праздник КРЕЩЕНИЯ желаю отрады,
На душе и на сердце, пусть будет тепло!

Новостей особых у нас с Милочкой нет, все по-прежнему: принимаем лекарства, обрабатываем кожу. Пробовали отказаться от приема Циклоспорина внутривенно, но состояние резко ухудшилось, подключаемся назад. Видимо по-другому этот препарат у нас усваиваться не хочет. Аппетит в норме, кушает хорошо, только соблюдаем диету – все пареное, вареное, никаких свежих овощей и фруктов, на каждое кормление готовим свежую порцию. Милаша хорошо играется, много ходит по палате, рисует и «читает» книжки, может целый день рисовать на доске, точнее я рисую рисунок, а она дорисовывает или разукрашивает.
По донору ничего сказать не можем, нас самих каждый день «кормят завтраками», очень хочется хороших новостей, поэтому терпеливо ждем их.
Спасибо, что вы с нами! А от нас с Милой всем пламенный привет!!!

[bege]

Ксюша, как дела у Милочки? Есть какие новости?

[Ксюшка]

Доброе утро, наши дорогие Друзья!
Извините за редкие новости, но сейчас такой период, что каждый день похож на предыдущий, новостей по донору нет и ближайшие пару недель не предвидится. Кровь Милочки проходит в Германии глубокое типирование, а это занимает 3-4 недели, и только потом запустится поиск донора.
Мы сейчас находимся на дневном стационаре, утром приезжаем в отделение капаемся, а после обеда едем домой. Так конечно нам проще, во-первых, мы все вместе, а во-вторых, финансово, ведь нахождение на дневном стационаре почти в три раза дешевле, чем лежать в отделении.
Продолжаем принимать поддерживающую химию, благодаря подобранному лечению сейчас состояние Милочки стабильное, с кожей незначительные улучшения, а с кишечником заметно лучше. Правда в последнее время опять появилось раздражительность, плаксивость и по ночам спать стала хуже, все же сказывается очень длительный прием лекарств. Но Милашечке продолжают поднимать настроение её спасители – получили две посылочки с подарками. Одну от админов группы в ВК Наташи Овсянниковой и Лены Самойленко с книжками, красками для рук, кубиками! Восторга конечно было! Краски и книжки потом незаметно отложила, что бы было чем после отвлекать и завлекать нашу девочку))). Вторая посылка от админа группы в ОК Татьяны Василенко, там были игровой планшет, говорящие книги и кофточки. Наша модница конечно же сразу обновки примерила, попробовала планшет, но с сенсором раньше не сталкивалась, поэтому ничего не получается самой сделать, я его тоже пока отложила. А говорящие книжки для Милы в новинку, целый день с ними провела, вечером уложила в комод и помахала «пока». Девочки, спасибо Вам всем Огромное!!! Все мамы понимают, что значит для ребенка новая игрушка, а для нас это еще и возможность увидеть долгожданную улыбку на личике доченьки.
Сердечная благодарность каждому из вас от нашей семьи! Спасибо за вашу помощь, поддержку и, конечно же, молитвы, только благодаря вам у нас есть уверенность, что все будет только хорошо!

Ксюша, как дела у Милочки? Есть какие новости?

Только сама увидела, вчера не заходила вообще никуда. Собственно новостей как таковых нет, с донором глухо.

[Ксюшка]

Доброе утро, наши добрые сердца! Спешу вам написать наши новости, т.к. в последнее время все реже удается добраться до компьютера, как только включаю так сразу или мультики требует включить, или срочно нужно поиграть с ней (покушать, попить, почитать книжку), в общем, требует внимания)). Мы пока еще на дневном стационаре, как долго пробудем на нем не знаю, в последние дни у Милаши с кожей все больше проблем: начала опять краснеть, сильно шелушиться и появился снова зуд. Начали обрабатывать кремами несколько раз в день, чтобы хоть немного ей облегчить состояние. Ближе к вечеру появляется небольшая температура, которая к утру проходит, может, поэтому и спит неспокойно, часто просыпается. Кровь контролируем, сдаем через день, пока показатели низковаты, но в пределах нормы, а вот лейкоциты уже ниже нормы. Дополнительного лечения пока не назначили, химию продолжаем принимать микстурой. Милочка умница, лекарства принимает без капризов – надо, значит надо.
Сколько так еще будет продолжаться не знаем, на наши вопросы врачу по донору, внятного ответа не получаем, говорят, что прошло еще мало времени, ищут «идеального» донора. Чтобы он подходил как можно лучше по типированию.
Спасибо за Ваши молитвы о Милочке, спасибо Ларисе Рац за посещение Киево-Печерской лавры и что приложила фото Милы к святыне Дары волхов. Словами невозможно передать нашу благодарность всем Вам!!!

[Ксюшка]

Доброе утро, наша большая семья!
У нас все без изменений, порадовать вас пока нечем. Мила продолжает принимать поддерживающие препараты, внутривенно ничего не получаем, только таблетки и микстуры, это хорошо, пусть венки отдохнут. Ездим через день в клинику сдавать кровь для контроля, в пятницу был низкий показатель Циклоспорина, так нам увеличили дозу. Сегодня поедем, опять возьмут кровь и после обеда узнаем повысился ли показатель. Общее состояние Милочки остается прежним: кожа сильно шелушиться и зудит, раздражительность не проходит, нервничает даже по пустякам. Стараемся как можем отвлекать и завлекать нашу девочку, играем в разные игры, выучили цвета, теперь учим цифры. Очень надеемся, что совсем скоро все изменится в лучшую сторону.
Спасибо, что вы у нас есть и вы рядом!!!

[ALEXA]

Ксюш, спасибо за информацию

[Ксюшка]

Не за что, сама каждый день проверяю. Но пишет мама очень редко, ждут результатов их Германии