Сообщений в теме: 94

[irina-musienko]

Новости на 13 мая 2013 г.:

Добрый вечер, дорогие друзья!
К сожалению, не могу вас порадовать хорошими новостями. Катюшу сегодня осмотрел окулист. Диагноз подтвердился-у малышки проблемы со зрением. Точный диагноз напишу завтра,когда мне передадут эпикриз. А смысл в том,что малышечка видит только силуэты. Офтальмолог сказал,что это не лечится и не оперируется. Но мы не теряем надежды. Будем искать способы. Может быть доктор так сказал, потому что это заболевание не лечат у нас. По ночам Марина с Катюшей практически не спят,так как после кормления малышка сильно кричит несколько часов подряд. Этой ночью даже пришлось снова подключать её к аппарату искусственной вентиляции лёгких, потому что из-за сильного и продолжительно крика-плача Катюше не хватает воздуха чтобы дышать. Из-за этого она аж синеет, она терпит ужасную боль. Самое плохое, что не могут установить причину! Врач посоветовал кормить по частям : сначала 50 мл молочка, через время ещё 40 мл. Будем очень надеяться,что это поможет! Марина сегодня всё-таки настояла, чтобы взяли 2 анализа. Ещё будет настаивать на бакпосеве крови, который и покажет коэффициент найденных ранее инфекций.
МРТ перенесли на четверг. К неврологу нужно идти на консультацию уже с готовым МРТ. Чтобы он видел всю сложившуюся картину.

Дорогие друзья, нам остаётся только ждать и молиться за нашу любимую Катюшу. Не оставляйте нас пожалуйста! Поддерживайте родителей тёплыми словами! Спасибо вам!

[irina-musienko]

Новости на 15 мая 2013 г.
Пишет крестная мама Катюши Оляна:

Добрый день!
Завтра Катюше будут делать МРТ. После этого она сутки проведёт в реанимации на 22-й линии под присмотром врачей. Это необходимо, так ка малышке сделают наркоз и от наркоза она будет отходить с наблюдением медиков. С результатами МРТ Марина с Катюшей получат консультацию у хорошего невролога. От его заключений и будет зависить операция на пищеводе и дальнейшее лечение.
Диагноз, который поставил офтальмолог: Врождённый порок развития диска зрительного нерва (колобома) обоих глаз. В интернете я прочитала, что это заболевание поддаётся лечению с помощью пластической операции или косметической коррекции. Это немного успокоило маму и папу нашей малышки. Всё, что излечимо, вы будем лечить. Будем бороться за здоровье Катюши всеми способами! С вашей помощью у нас всё получится! Спасибо вам большое за поддержку!

Сообщение отредактировал irina-musienko: 15 Май 2013 - 22:02

[irina-musienko]

Отчёт трат за 08-10.05.13:
08.05.13 - 92,00 грн
09.05.13 - 79,75 грн
10.05.13 - 345,75 грн
Всего за 3 дня на медикаменты было потрачено 517,50 грн.

[Vika Alex]

Слежу давно за маленькой в контакте! Там еще хотела написать, но как- то руки не дошли. Мой муж 6 курс медунивера пришел как-то из больницы в удивлении. Говорит, видел мужчину лет 45 с диагнозом тетрада Фалло. Здоровый!!! Семья, работа! Радикальную операцию ему сделали всего лет 15 назад, сейчас наблюдается, на учете. Трогательно, как он рассказывал, что в детстве так хотел играть в футбол, а нельзя было, задыхался сразу от игры. Но нашел выход - стоял на воротах ) подрос - сделали какую-то небольшую операцию, а потом вот эту , спустя много лет. Живет, радуется жизни! И у Вашей малышки все будет хорошо!!

Слежу давно за маленькой в контакте! Там еще хотела написать, но как- то руки не дошли. Мой муж 6 курс медунивера пришел как-то из больницы в удивлении. Говорит, видел мужчину лет 45 с диагнозом тетрада Фалло. Здоровый!!! Семья, работа! Радикальную операцию ему сделали всего лет 15 назад, сейчас наблюдается, на учете. Трогательно, как он рассказывал, что в детстве так хотел играть в футбол, а нельзя было, задыхался сразу от игры. Но нашел выход - стоял на воротах ) подрос - сделали какую-то небольшую операцию, а потом вот эту , спустя много лет. Живет, радуется жизни! И у Вашей малышки все будет хорошо!!

Слежу давно за маленькой в контакте! Там еще хотела написать, но как- то руки не дошли. Мой муж 6 курс медунивера пришел как-то из больницы в удивлении. Говорит, видел мужчину лет 45 с диагнозом тетрада Фалло. Здоровый!!! Семья, работа! Радикальную операцию ему сделали всего лет 15 назад, сейчас наблюдается, на учете. Трогательно, как он рассказывал, что в детстве так хотел играть в футбол, а нельзя было, задыхался сразу от игры. Но нашел выход - стоял на воротах ) подрос - сделали какую-то небольшую операцию, а потом вот эту , спустя много лет. Живет, радуется жизни! И у Вашей малышки все будет хорошо!!

Не знаю, почему отправилось три раза, простите, интернет шалит...

[irina-musienko]

Слежу давно за маленькой в контакте! Там еще хотела написать, но как- то руки не дошли. Мой муж 6 курс медунивера пришел как-то из больницы в удивлении. Говорит, видел мужчину лет 45 с диагнозом тетрада Фалло. Здоровый!!! Семья, работа! Радикальную операцию ему сделали всего лет 15 назад, сейчас наблюдается, на учете. Трогательно, как он рассказывал, что в детстве так хотел играть в футбол, а нельзя было, задыхался сразу от игры. Но нашел выход - стоял на воротах ) подрос - сделали какую-то небольшую операцию, а потом вот эту , спустя много лет. Живет, радуется жизни! И у Вашей малышки все будет хорошо!!

Не знаю, почему отправилось три раза, простите, интернет шалит...

Спасибо Вам большое за поддержку. Родителям Катюши будет очень приятно читать такие теплые слова.

[Vika Alex]

Так приятно, что и ответили сразу ;). Вам спасибо, что семье помогаете!

[irina-musienko]

Новости на 16 мая 2013 г.:

Добрый день, дорогие друзья!
Сегодня Катюню перевезли на 22-ю линию. Там проводят подготовку к МРТ. Затем перевезут около 14:00 в Рудбольницу, где и будут проводить томограмму. А после МРТ Катюша с мамой вернётся на 22-ю линию. И там малышка сутки проведёт в реанимации под присмотром доктора и медперсонала. К сожалению, эти сутки Катюша останется без мамы. Но уже завтра они снова будут вместе. Так что будем ждать новостей непосредственно от Марины о проведённом МРТ и состоянии нашей манюни.

Спасибо вам, что вы с нами! Нам очень важна ваша поддержка! Эти слова от чистого сердца! Спасибо!

[irina-musienko]

Новости на 17-18 мая 2013 г:

Всем добрый вечер!На сегодняшний день новости такие:Позавчера Катюше сделали МРТ головного мозга,результат не очень утешительный,наблюдаются всяческие расширения желудочков и т.д и т.п.,в подробности я сильно не вдаюсь,потому как там в описании написано не очень понятно для простого человека без мед.образования.И ещё потому что мы с Мариной хотим поговорить с доктором,который как назло уехал в Киев,по поводу этого МРТ,чтоб он рассказал глянув на описание что это всё написанное означает?Что это всё врождённое или приобретённое?Чтоб назначил лечение.И тогда новости будут по конкретнее.И ещё:Жену с дочкой отпустили из больницы на выходные!!!!!!!!!УРА ТОВАРИЩИ!!!УРА!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Как хорошо,что все вместе, в родных стенах. Катюша выздоравливай!!!

Новые фотографии Катюни

[irina-musienko]

Новости на 19 мая 2013 г.:
День

Добрый день, дорогие друзья!
Катюша с мамой сегодня дома с папой. Семья воссоединилась, правда только до завтра. В понедельник возвращается невропатолог из Киева, к которому мы давно хотим попасть на консультацию. Катюша с Мариной рано утром вернутся в больницу на ЯКХЗ. Там они встретятся с доктором. Он осмотрим малышку и ознакомится с результатами МРТ. Как только мне станет известно решение и заключение невропатолога, я сразу вам сообщу. Спасибо, что вы с нами! Ваша поддержка нам очень сильно помогает! Не оставляйте нас!

Вечер

Всем добрый вечер! Как хорошо дома! Но завтра опять в больницу.((( Но, наконец-то узнаем что там у нас в МРТ за непонятные диагнозы. Зато мы вчера первый раз в Катюшиной жизни полноценно гуляли. Я, Вася и Катюша в колясочке. Всю прогулку мы находились в эйфории, и по очереди возили коляску. Катюше понравилось. Она не боялась, не плакала и не спала. А все время смотрела на небо, деревья... Я переживала, понравится ли Малышке в колясочке. Нормально. Возмущений не было.) Мечтаю, чтобы такие прогулки стали для нашей семьи обычными в жизни, а не редким событием когда отпускают из больницы на выходные.

Приятно читать, такие новости.
Обидно то, что мы начинаем ценить эти минуты счастья только тогда, когда сталкиваемся с такими большими проблемами.
Давайте ценить каждую минуту проведенную с ребенком. Ведь дети даются не просто так, а для какой-то цели - украсить нашу обыденную серую жизнь, внести в нее кусочек света и счастья, то чего нам порой так не хватает. И глядя в смеющиеся глазки ребенка, ты начинаешь понимаешь "Какое оно счастье. А оно рядышком лежит и сопит носиком, сжимает в кулачке твой палец и не расслабляет ручку, и тебе не хочется его выпускать, даже если у тебя куча дел. Ты продолжаешь лежать рядом и вглядываться в длинные реснички закрытых глазок, курносый носик, вытираешь рукой капельки пота, выступившие на переносице, целуешь нежно щечки, лобик, поправляешь волосики, и понимаешь вот оно СЧАСТЬЕ - маленькое, беззащитное, готовое на новые подвиги и поступки. Сердце бьется быстро быстро, дыхание сбивается. Тебе хочется пребывать в этом состоянии постоянно. Кончики губ расплываются в улыбке, ты вытаскиваешь палец и застываешь еще на мгновение у кроватки, быстро идешь делать все дела, чтобы присутствовать при том чистом, светлом моменте, когда твое Счастье проснется о позовет "мам", ты берешь на руки еще вялое, сонное, теплое тельце своего ребенка и так крепко обнимаешь и говоришь - "привет, как спалось", а в ответ - маленькие губки целуют тебя, и ручки крепко обнимают за шею. Вот она чистая, искренняя любовь."

[irina-musienko]

Отчёт трат за 15.05-16.05.2013:
15.05 = 103,10 грн
16.05 = 577,60 грн
Всего за 2 дня было потрачено на медикаменты 130,70 грн + 550,00 грн на МРТ + на транспортировку Катюши для МРТ 64 грн + на анализы 50 грн.
Итого за 2 дня потрачено 794,70 грн.

[irina-musienko]

Новости на 20 мая 2013 г.:

Добрый вечер! Нас выписали. В отделении начался ремонт, стали сбивать старую плитку и я настояла, чтобы нас выписали. Тем более все равно Катюша не получает никаких уколов и капельниц. А остальные лекарства я и дома могу давать.. Теперь о главном. Разговор с невропатологом не принес ничего утешительного. Действительно, есть врожденные пороки, а есть и приобретенные после того, как Катюшу несколько раз реанимировали в Донецке. Все эти изменения могут вылечиться, а могут и нет. Сейчас об этом никто не может сказать наверняка. Но, скорее всего у Дочульки будут эпилептические припадки. Это доктор так сказал. Но мы надеемся, что эта беда нас минёт!!! Назначили еще два исследования. Но они уже не такие важные, как МРТ. Прописали те же лекарства, что мы и принимали (цераксон, карниэль). На этой неделе буду подготавливать документы для Харькова. Когда все будет готово, поедем решать проблемы с пищеводиком. Садеков (невропатолог) сказал, чтобы после Харькова сразу приходили к нему - будем заниматься головушкой. Так что нашим мытарствам конца и края нет.(( Но пока будем радоваться, что мы дома, что вся семья вместе, наслаждаться этими моментами!

[irina-musienko]

Новости на 22 мая 2013 г.:

Всем добрый вечер!!!Новостей особых на сегодняшний день нет.Завтра едем опять в больницу делать анализ как реагируют конечности на сигналы мозга.

Новости на 25 мая 2013

Всем привет! Простите, что давно не писали. Просто сейчас мы находимся у родителей и нет возможности написать. У нас все без существенных изменений. Т.к. Катюша грудь брать отказалась, я решила давать ей понемногу из чайной ложечки. Первый день она хоть и плакала, но глотала. Мы смогли съедать по 10-15 мл. А остальное через зонд. Но через день все, что я давала через рот, выливалось обратно. А если удавалось, чтобы что-то все же проглотилось, Малышка вырывала через минут 20. Так что пока откладываем тренировки по глотанию. Возобновим после Харькова, когла что-то сделают с пищеводом. Видимо, сейчас он сузился плотным кольцом вокруг зонда, и это не дает молочку попадать в желудок. В четверг мне обещали выписку, но так и не дали. Теперь поедем в понедельник. Заодно узнаю у невропатолога, хоть он и сказал приходить уже после Харькова, какие результаты энцефалограммы и реакция конечностей на импульсы. Поездка в Харьков немного откладывается. Мне нужно оформить документы на инвалидность и на выплату до 3х лет. Пока мы были в больнице - Вася пытался, но сказали что должна только мама, либо он должен оформить уход за ребенком на себя. Так что мне теперь необходимо собрать неимоверное количество бумажек. А откладывать не хочется, т.к. тогда мы будем получать пенсию по инвалидности, и на медикаменты и анализы стоимость уменьшится на 50%. Надеюсь, что пищеводик не сойдется так, что нужно будет срочно ехать.

[irina-musienko]

Новости на 26 мая 2013 г.:
Новости дневные

Привет всем! Сегодня возила Катюшу в реанимацию, чтобы ее там осмотрели и поменяли зонд. Потому что Масенькая два раза подряд после еды рвала и очень кричала, аж бледно голубрго цвета становилась. А когда я сама вытащила зонд, она немного успокоилась. Сказали, что с Катюшей все нормально, но надо быстрее в Харьков ехать. Я и сама это знаю..Постараемся...Завтра, думаю, будут интересные новости. Попробую взять бесплатный рецепт на Цераксон. А то нам 1 флакона на 15 дней хватает. Вот и все новости. Всем удачи и хорошего вечера!

Новости вечерние

Только что мы опять вернулись из больницы. После еды Катюша опять вырывает и все время кричит. Там ничем не помогли. Опять поменяли зонд. Я попросила, чтобы у них покормить и подождать, как Малышка поведет себя. Ей дали 60 мл. и она заснула. Только часто просыпалась, кричала и извивалась. Видно, что ей больно. Но, никто не знает от чего. Потом привезли ребенка, который упал с 3-го этажа и всем стало не до нас. И мы пошли домой. Остаться в больнице нам никто не предлагал. Сказали, подождать до завтра. Когда вереулись домой - Катюша долго кричала. А сейчас заснула на ручках. Если все наладится, то в Харьков поедем на следующей неделе, когда закончу с документами. Если Манюшечка будет продолжать кричать и рвать, то завтра повезем ее в Донецк на консультацию к хирургу, который делал операцию на пищеводе. Может понадобится срочное бужирование. И наша поездка будет зависеть от их рекомендаций. Я уже боюсь кормить дочулю на 24:00!!!

[irina-musienko]

Новости на 27 мая 2013 г.:

Всем привет.Сегодня Катюша не кричала и не рвала целый день. Но, после кормления в 18:00 опять все повторилось. Господи, уже нет никаких сил! Я кормлю по две порции. Катюша вырвала после 1й. Так что вторую попробую дать в 19:30. Теперь новости из больницы. Все стафилококки мы наконец-то вылечили! Садеков по поводу анализов сказал, что там в них все написано (позже выставим фотки результатов). Понятно, да? Больше к нему точно обращаться не буду!!! Цераксон мы не получили, т.к. сказали, что итак лимит в этом месяце привысили. Попробуем в июне. Висновок по инвалидности мне так и дали, а доктора опять не было. Я радуюсь на нашу медицину и отмороженность докторов!!! А еще ночью у Катюши выходил застой из зонда с кровью и какашки были коричневые. Тоже возили в больницу показать доктору, но его не было. Мы никому не нужны. Никому нет дела, что происходит с ребенком.

Кроме как ..., больше ничего на ум не приходит. Совсем человечность потеряли врачи. Катюнечька поправляйся. Мариночка, Вася держитесь, вы очень нужны манюне, она чувствует Ваши переживания и тоже волнуется. Мы верим только в лучшее!!!

[irina-musienko]

Доброй ночи! Катюша опять после еды сильно кричит, но больше не вырывала, слава Богу. Сегодня за день в общем Катюша съела 340 мл., вместо обычных 720 мл. Если завтра повторится, будем ложиться в областную Донецкую, чтобы хоть чем-нибудь помогли Малышке.

[irina-musienko]

Новости на 28 мая 2013 г.:

Всем добрый вечер! В Донецк мы сегодня , слава Богу, не легли. Катюша несколько раз плакала, но не вырывала. И плакала не так сильно и долго, как вчера. Готовимся в Харьков послезавтра. Оказывается, врач так и не начал даже делать нам инвалидность. Теперь надо ехать на 22-ю в детскую, и оформлять все самой. Проблема не в этом, мне с коляской не тяжело прогуляться пару остановок. Проблема в том, что я потеряла больше недели в ожидании того, что так и не начали(((Бог судья всем этим отморозкам. И спасибо огромное тем, кто помогает нам советами и добрыми словами (Василий присоединяется)!!!

[irina-musienko]

Новости на 30 мая 2013г.:

Добрый день, дорогие друзья!
Катюша с мамой сегодня уезжают в Харьков на долгожданную операцию на пищеводе. Оформить инвалидность для малышки так и не удалось, так как врач не подготовил необходимую выписку. А ждать больше никак нельзя. Катюша плачет после каждого кормления и рвёт молочком. Поэтому операция и реабилитация после неё получится очень и очень затратной. Будем надеяться, что денег хватит хотя бы на операцию и дорогие медикаменты в послеоперационный период. Новости теперь будем узнавать в телефонном режиме от Марины и обязательно сообщать вам. А пока пожелайте пожалуйста удачной дороги нашей любимой Катюше! Спасибо, что вы с нами! Ваша поддержка нам очень нужна!

На билеты в Харьков было потрачено 256 грн.

На анализы ЭМГ-обследование и ЭЭг-обследование было потрачено 200 грн.

Сообщение отредактировал irina-musienko: 01 Июнь 2013 - 22:02

[irina-musienko]

Новости на 1 июня 2013 г.:

Добрый вечер, дорогие друзья!
Марина с Катюшей в Харькове уже 2 дня. За это время малышке сделали эндоскопию и бужирование пищевода. Врач сказал, что полную картину объяснить потом. Когда это потом-неизвестно. Но пока выходные и врача не будет в больнице. А вот лечащий врач на этот раз попалась вполне отзывчивая, сама приходит периодически и спрашивает как дела у Катюши. Марина после Макеевских больниц совсем от этого отвыкла. Будем ждать новых новостей о нашей манюне.
Приятного всем субботнего вечера! Спасибо за вашу поддержку!

[irina-musienko]

Новости за 2-4.06.2013 г.:

Добрый вечер. За время пребывание в Харькове Катюше сделали второе бужирование. Врач говорит, что операция на пищеводе не нужна - показаний для ее проведения не видит, т.е. до 18 лет Катюше будут постоянно регулярно делать бужирование, пока само не пройдет. И что лучше - постоянно мучить ребенка бужированиями или сделать операцию? Марина не знает. Тяжело осознавать, что ребенок будет проходить это снова и снова (бужирование). Приходил осматривал окулист, и он подтвердил диагноз колобома. Также врач сказал, что это не лечиться. Но говорил, что Катюша немного видит - яркие цвета и очертания предметов, что шевелятся. Это хорошо, потому что зрение не ухудшиться, это состояние будет постоянным. Но мы не отчаиваемся, будем смотреть информацию и искать варианты возможного лечения, но после, после проведения основной операции на сердечке. Осматривал и кардиолог, сказал, что нужно перед каждой процедурой (бужирование, вставлением катетора) нужно делать укол антибиотика, чтобы не допустить попадание инфекции в сердце, поскольку ранее была проведена операция. Укол антибиотика нужно делать за час до процедуры. Катюшу взвешивали, за неделю набрала всего 60 г. Днем Катюня кушает мамино молочко, а ночью Марина подкармливает смесью. Такая небольшая прибавка вызвана наркозами и уколами. Когда возвращаться будут домой еще не известно, пока будут находиться в Харькове. Следующие новости будут по мере поступления.

Новости на 05.06.2013г.:

Добрый вечер, друзья! Завтра будут делать очередное бужирование. Сегодня провели дополнительно обследование пищевода и желудка, выявили несоответствие, какой-то клапан работает не правильно. Поэтому срочно будут делать операцию в июле на желудке, где пищевод соединяется с желудком, как только лечащий врач Пащенко выйдет с отпуска. как говорят, это сложная операция, такие еще не проводились. Завтра обещает прийти лор, посмотреть Катюшу. После пневмонии слизь не проходит, никаких препаратов не было назначено, чтобы слизь выходила, это мешает проходить молочку. Марина хочет чтобы лор просмотрел и назначил лекарство или процедуры по ее удалению. Сегодня также сказали, что операцию на пищеводе (что вчера отменили) отложат, пока Катюше не будет годика 2, нужно чтобы ребенок немного окреп и набрал в весе. Врачи утверждают, что есть вероятность, что после какого-то очередного бужирования пищевод срастется правильно и операция не потребуется. Катюша с мамой останутся в Харькове еще на неделю.

Спасибо всем, кто беспокоиться о Катюше, молиться и переживает за наше Солнышко! Спасибо всем за поддержку!

[irina-musienko]

Новости на 06.06.2013 г.:

Добрый день. Новостей немного. Позавчера Вася (Катюшин папа) поехал в Харьков, повез нормальной еды для Марины, а то больничная уже надоела. Вчера провели очередное бужирование. Марина весь день не брала трубку. Как только свяжемся, новостей прибавиться.
Спасибо за вашу поддержку, друзья!

Всем добрый вечер!!!На сегодня новости такие:Был у Кати с Мариной в Харькове,отвозил провиант ну и проведать их конечно-же.Сегодня вернулся.И ещё сегодня Кате делали очередное бужирование.Кроме этого ей делают процедуры связанные с пищеводом,чтоб меньше рвала.До этого,на днях с помощью узи выяснили причину рвоты.Перед желудком не закрывается желудочек после того как в него попадает пища и в Июле будут делать операцию.Кроме этого новостей особых нет,кроме как оказалось что в больнице лежат нечистые на руку люди и крадут лекарства Кати из общего холодильника.Всем спокойной ночи!!!
Катюшу вчера осматривал лор, назначил ингаляции. Делали вчера и сегодня отсасывание слизи из носоглотки, будут чистить и проводить процедуры пока Катюня лежит в больнице.
Спасибо всем за поддержку!